Día de la Concienciación de la Epilepsia: 26 de marzo

         Artículo redactado por Alexia Prieto Brito.

El 26 de marzo se celebra el Día de la Concienciación de la Epilepsia, una jornada dedicada a aumentar el conocimiento sobre esta condición neurológica. La epilepsia afecta a millones de personas en todo el mundo, y este día es una oportunidad para educar, sensibilizar y promover la inclusión de quienes la padecen.

Imagen destacada. Imagen del encéfalo, marcando en morado el cerebro, área afectada en la epilepsia. Imagen extraída de: https://isanidad.com/105670/el-80-de-personas-con-epilepsia-viven-en-paises-de-ingresos-medios-y-bajos-y-el-75-estan-sin-tratar/

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico caracterizado por la predisposición a sufrir crisis epilépticas recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica anormal en el cerebro, que pueden manifestarse de diversas maneras.

Tipos de crisis epilépticas

Existen varios tipos de crisis epilépticas, que se pueden clasificar en dos categorías principales:

1. Crisis focales: comienzan en una parte específica del cerebro y pueden ser simples o complejas.
2. Crisis generalizadas: afectan a ambos hemisferios del cerebro desde el inicio, como las crisis tónico-clónicas.

Imagen 1. Epilepsia general y focalizada. Imagen extraída de:

https://drluizfernandoneuro.com.br/convulsao-epilepsia/

Causas de la epilepsia

Las causas de la epilepsia son variadas y pueden incluir:

• Genéticas: Algunas formas de epilepsia son hereditarias.
• Lesiones cerebrales: Traumatismos, tumores o infecciones pueden desencadenar crisis.
• Factores metabólicos: Desequilibrios químicos en el cerebro.

Diagnóstico

El diagnóstico de la epilepsia se realiza mediante una combinación de historial clínico, exámenes neurológicos y pruebas de imagen, como la resonancia magnética o el electroencefalograma (EEG).

Importancia del Día de la Concienciación

El Día de la Concienciación de la Epilepsia tiene como objetivo principal:

1. Educar al público: Aumentar el conocimiento sobre la epilepsia y desmitificar creencias erróneas.
2. Promover la inclusión: Fomentar un entorno más inclusivo y comprensivo para las personas con epilepsia.

Actividades y eventos

Durante esta jornada, se organizan diversas actividades para sensibilizar sobre la epilepsia, como:

• Charlas y talleres: Para educar sobre la condición.
• Eventos deportivos: Para involucrar a la comunidad y recaudar fondos.
• Campañas en redes sociales: Para difundir información y crear conciencia.

¿Cómo contribuir a la concienciación?

Cada uno de nosotros puede contribuir a la causa de la concienciación sobre la epilepsia. Aquí hay algunas formas de hacerlo:

1. Informarse: aprender sobre la epilepsia y sus efectos.
2. Compartir información: utilizar redes sociales para difundir datos verídicos y recursos.
3. Participar en eventos: asistir a actividades locales y apoyar la causa.

Imagen 2. Día de la concienciación de la epilepsia. Imagen extraída de: https://ipsst.gov.ar/noticias/dia-mundial-de-la-concientizacion-de-la-epilepsia/

Redes sociales como herramienta de conciencia

Las redes sociales son fundamentales para crear conciencia. Usar hashtags como #Epilepsia o #ConcienciaciónEpilepsia puede ayudar a llegar a más personas y generar un diálogo sobre la condición.

Historias inspiradoras

Las historias de personas que viven con epilepsia son poderosas y pueden inspirar a otros. Estas narrativas ayudan a humanizar la condición y a mostrar la diversidad de experiencias.

Ejemplos de superación

Video con historias de personas con epilepsia: https://www.youtube.com/watch?v=YFTcfTdDVos

La educación inclusiva

La educación inclusiva es esencial para el desarrollo de las personas con epilepsia. Las escuelas deben estar preparadas para recibir a estudiantes con esta condición y ofrecer el apoyo necesario.

Programas educativos

Existen programas diseñados para ayudar a los estudiantes con epilepsia a integrarse en el aula. Estos programas fomentan un ambiente de aprendizaje positivo y colaborativo.

 

Imagen 4. Concienciación y educación, como ayudar en un ataque de epilepsia en 11 pasos. Imagen extraída de: https://www.rfi.fr/es/salud/20190207-la-epilepsia-una-enfermedad-poco-tratada-en-america-latina-y-el-caribe

El rol de la tecnología

La tecnología ha transformado la forma en que las personas con epilepsia pueden gestionar su condición. Aplicaciones, dispositivos de monitoreo y plataformas online han hecho que el acceso a la información y el apoyo sea más fácil.

Herramientas tecnológicas

Algunas herramientas útiles incluyen:

• Aplicaciones de seguimiento: permiten a los pacientes registrar sus crisis y medicamentos.
• Dispositivos de alerta: que notifican a familiares o cuidadores en caso de una crisis.

Investigación y desarrollo

La investigación sobre la epilepsia ha avanzado significativamente en los últimos años. Esto incluye estudios sobre nuevos tratamientos, terapias y enfoques para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Avances en tratamientos

Los tratamientos han evolucionado, ofreciendo a las personas con epilepsia más opciones para controlar sus síntomas. Medicamentos antiepilépticos, terapias dietéticas y tratamientos quirúrgicos son algunas de las alternativas disponibles.

Testimonios de familias

Las familias de personas con epilepsia a menudo comparten sus experiencias, que pueden ser tanto desafiantes como gratificantes. Estos testimonios ayudan a humanizar la condición y a mostrar que cada persona es única.

Video de una enfermera que habla sobre la importancia de la familia en la epilepsia: https://youtu.be/dsZVM2X8XF0?si=Fm98l2px6L5LPLGg

La importancia de la comunidad

El apoyo de la comunidad es vital para las familias que enfrentan la epilepsia. La creación de redes de apoyo puede proporcionar un espacio seguro para compartir experiencias y recursos.

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo son fundamentales para las familias. Estos grupos ofrecen:

• Espacios de encuentro: donde las familias pueden compartir sus historias y desafíos.
• Recursos: información sobre tratamientos, educación y servicios disponibles.

La salud mental y la epilepsia

La epilepsia no solo afecta físicamente, sino que también puede tener un impacto en la salud mental. La ansiedad y la depresión son comunes entre las personas con epilepsia. Hemos hablado aquí de la prevención contra el suicidio y la importancia de la salud mental.

Estrategias de apoyo

Es importante que las personas con epilepsia tengan acceso a recursos de salud mental. Algunas estrategias incluyen:

• Terapia psicológica: para ayudar a manejar la ansiedad y el estrés.
• Grupos de apoyo emocional: que proporcionan un espacio seguro para compartir experiencias.

Conclusión

El Día de la Concienciación de la Epilepsia es una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de la inclusión y la aceptación. A través de la educación, la concienciación y el apoyo, podemos construir un mundo más inclusivo donde todas las personas, independientemente de sus capacidades, sean valoradas y respetadas. Podéis aprender más en este glosario sobre otras enfermedades.

Llamado a la acción

Invito a todos a participar en las actividades del 26 de marzo y a seguir promoviendo la inclusión en sus comunidades. Juntos, podemos hacer la diferencia y celebrar la diversidad que enriquece nuestras vidas. La lucha por la igualdad y la aceptación continúa, y cada pequeño esfuerzo cuenta. Comparte esta publicación con estos hashtags para que, llegue a mucha gente #Epilepsia o #ConcienciaciónEpilepsia 

Bibliografía

1.- Carr, Flora (26 de marzo de 2018). «People Are Wearing Purple Today for Epilepsy Awareness Day. Here's What That Is». Time.com (en inglés). Abril de 2018.

2.- «Gold, silver, bronze...and now purple! Another inspiring Canadian kicks off Epilepsy Awarenss Month». www.newswire.ca (en inglés). 1 de marzo de 2010.

3.- Canning, Nic (29 de junio de 2012). «Purple Day now legally recognized in Canada». Newswire.ca (en inglés). Abril de 2018.

4.- «Dick Smith collapse leaves epilepsy charity high and dry». ABC News (en inglés australiano). 7 de enero de 2016.

5.- Low, Catie (8 de enero de 2016). «Collapse leaves charity in a bind». The Sydney Morning Herald (en inglés). p. 3.

6.- «Dick Smith enters receivership due to bad sales». ABC News (en inglés australiano). 5 de enero de 2016. Consultado el 2 de julio de 2017.

7.- «Charity in limbo gets help». The Age (en inglés) (Melbourne). 19 de enero de 2016. p. 25.

8.- «Sweet spot for Epilepsy Action Australia». St Marys Star (en inglés). 17 de marzo de 2016.

9.- «Three Cheers for Purple!». Canada Newswire (en inglés). 23 de marzo de 2011.

10.- Heathman, Amelia (26 de marzo de 2018). «Purple Day: Epilepsy alliance urge tech investments to improve patient care». Standard.co.uk (en inglés). Abril de 2018.

11.- «Largest epilepsy training session». Guinness World Records (en inglés británico). Julio de 2017.

12.- Grant, Colin (2016). A Smell of Burning: The Story of Epilepsy. London: Boxtree Books.

Más sobre la autora:

Alexia Prieto Brito es Licenciada en Comunicación Social con formación en Redacción, SEO, Copywriting, Marketing Digital, Fotografía, Diseño y Community Manager. 

Ha colaborado con el proyecto de Ammu Neuroscience and Biology, proyecto que intenta acercar la ciencia a la gente. Os animamos a leer otros post, donde aprenderéis mucho sobre la ciencia, tenéis más artículos de escritos por Ammu y el resto de colaboradores. 

Que la ciencia y la fuerza os acompañe.